Together-Razem
09/02/2015 - 19:11

Mutyzm wybiórczy, czyli niepełnosprawność ukryta w gardle.

Napisane przez 
M była od zawsze dość wrażliwym dzieckiem. Nie bardzo lubiła obcych ludzi, szczególnie jeśli mieli ciemną skórę lub ciemne włosy (mieszkamy w Irlandii, więc sporo tu obcokrajowców). Pewnego dnia wystraszyła się kiedy zobaczyła tatę obciętego sporo krócej niż zwykle. Miała lęk separacyjny. Nie lubiła zabaw wymagających dotykania piasku, wody czy plasteliny. A do tego mówiła bardzo mało. Od wieku 2,5 lat rozkręciła się tak, że trudno było ją uciszyć. Jednak kiedy w wieku 3 lat poszła do przedszkola okazało się, że po przekroczeniu progu przedszkola – nie mówi. Rozkręci się – uspakajały mnie przedszkolanki zabijając moją czujność. Uczy się drugiego języka, jeszcze się rozgada. Jej komunikacja niewerbalna jest bardzo dobra, M sygnalizuje swoje potrzeby – tak przynajmniej im się wydaje. Co dziwne 1,5 roku młodsza siostra była jej adwokatem.
Minął ponad rok i potem drugi, a my ciągle czekaliśmy aż się rozgada. W wieku 4 lat i 7 miesięcy M zaczęła szkołę (taki odpowiednik zerówki, ale dwuletni). Nowi ludzi, nowe miejsce – M nadal milczy. Ale oczywiście nie w domu. W domu jest bardzo gadatliwa, ciekawska. Buzia jej się nie zamyka... aż do momentu przekroczenia progu szkoły. W szkole nie mówi nawet do mnie. Kiwa głową, pokazuje palcem, bawi się z dziećmi, choć nie inicjuje zabaw. Panie nadal mówią, że to normalne. Po roku nauki odbywam rozmowę z dyrektorką szkoły. - Jeszcze się tak rozgada, ze będziemy tęsknić za tym, aby milczała – powiedziała półżartem, półserio patrząc na mnie z politowaniem – matka przestanie panikować – dodała. Żadne rozgadanie nie miało miejsca. W roku kolejnym – to był już w sumie 4 rok milczenia dziecka poza domem – miałam bliski kontakt ze szkołą.
Często rozmawiałam z nauczycielem, który w przeciwieństwie do mnie nie widział problemu. - No tak, cichutka bardzo, ale komunikuje się gestami. Gdyby każde dziecko było takie spokojnie – powiedziała rozmarzona.
Dopiero zupełnie przypadkiem, pani ze świetlicy powiedziała mi, że czytała książkę o mutyźmie wybiórczym i opis tego przypadku bardzo pasuje do zachowania M. Zaczęłam szukać w Internecie, bibliotekach. W bibliotekach nie było nic, ale Internet aż kipi od informacji na temat tego zaburzenia. Nie trzeba być specjalistą, aby postawić prowizoryczną trafną diagnozę – dziecko nie mówi w pewnych miejscach, ale mówi swobodnie w innych, a sytuacja ma miejsce przynajmniej przez miesiąc (nie licząc pierwszego miesiąca w nowym miejscu) lub przez 6 miesięcy jeśli dziecko uczy się drugiego języka. Zalecenia – nie czekać.
Czy byłam wkurzona? Bardzo. Nie mogłam uwierzyć, że dałam się tak omamić zapewnieniami - co by nie było - profesjonalistów. Od kiedy już wiedziałam co jest mojemu dziecku – doszkoliłam się na dwóch kursach w Anglii i przeczytałam kilka książek. M dostała wsparcie logopedy i dodatkowego nauczyciela w szkole. Wykluczono u niej autyzm i zespół Aspergera, ale mutyzm wybiórczy może występować również u dzieci z tymi zaburzeniami.
Nic nie było proste. Przede wszystkim większość osób nadal nie rozumiała na czym polega problem. Nie chce mówić – mówili jedni. Uparciuch i manipulator – mówili inni.
Otóż proszę Państwa nie! I postaram się to wyjaśnić porównując mutyzm wybiórczy do osoby po paraliżu kończyn dolnych. Wyobraźmy sobie dziecko na wózku inwalidzkim w klasie. Czy Pani obniży temu dziecku ocenę z zachowania, bo nie udziela się w szkolnym klubie sportowym? Czy postawi dwóje, bo nie może podejść do tablicy i rozwiązać zadania napisanego wysoko? Czy wreszcie Pani będzie przekonywać dziecko, aby przeszło choć troszeczkę, każdy przecież potrafi? Albo czy zaznaczy podczas pierwszego spotkania, że w szkole trzeba chodzić. Albo czy powie rodzicom, że dziecko jest uparte, bo nie chce chodzić. Oczywiście nie. Oczywiście dziecko może chodzić na różne terapie, które maja wzmocnić nogi, może nawet postawić kilka kroków w stabilizatorach, ale zasadniczo nikt nie będzie wymagać tego w szkole.
Jak to się ma do dziecka z mutyzmem wybiórczym? A no tak, że mutyzm wybiórczy to nic innego jak zaburzenie lękowe. Tak, właśnie lękowe. I ten bardzo silny lęk dosłownie paraliżuje struny głosowe. Każdy chyba słyszał powiedzenie: głos utknął w gardle? Tak właśnie opisują ten stan starsze dzieci i dorośli. Nie ma to nic wspólnego z ich świadomą wolą, aby nie mówić (ani tym bardziej manipulować).
Innymi słowy – mutyzm wybiórczy to w dużym uproszczeniu paraliż strun głosowych.
Czy nauczyciel wymaga od dziecka, aby 'coś' powiedziało? Czy obniża ocenę z zachowania za brak udziału w życiu szkoły? Czy stawia dwóje za brak ustnej odpowiedzi? Czy wreszcie mówi dziecku, że w szkole trzeba rozmawiać, bo każdy mówi? Czy dziecko nie uzyskało promocji do kolejnej klasy 'bo nie mówi'? Niestety wielu rodziców na powyższe pytania odpowie: TAK! Czy można takie zachowanie nauczycieli usprawiedliwić tym, ze mutyzmu gołym okiem nie widać?
To są problemy z jakimi boryka się mnóstwo dzieci z mutyzmem wybiórczym w Polsce i za granicą.
Jak pomóc dziecku z mutyzmem wybiórczym?
Dziecko z mutyzmem wybiórczym powinno uzyskać opinię z poradni psychologiczno – pedagogicznej na podstawie której nauczyciele powinni dopasować wymagania do możliwości ucznia.
Najważniejsze w terapii mutyzmu jest wsparcie i zrozumienie. Na co dzień należy postarać się, aby w otoczeniu dziecka nikt nie naciskał na mówienie. Rodzice przestają pytać – i co? Powiedziałaś coś dzisiaj? A nauczyciele przestają straszyć dwóją za brak ustnej odpowiedzi. W zamian za to angażują całą klasę np. w pokazywanie na palcach wyników w matematyce, co pozwala dziecku z mutyzmem wykazać się wiedzą i nie wyróżniać się.
Co do skutecznych terapii – jest ich tyle ile dzieci z mutyzmem wybiórczym – to znaczy każdy potrzebuje planu skrojonego na własne potrzeby. Jedne dzieci tylko nie mówią do nauczycieli, inne także do dzieci, inne nie korzystają z toalety, nie jedzą, nie siadają w ławce. Jedne dzieci są z natury bardzo lękliwe, inne mniej. Każde dziecko potrzebuje podejścia bardzo indywidualnego, ale jest przy tym jedna wspólna cecha – każdy plan powinien być oparty na metodzie małych kroków. Każde zadanie należy rozbić na drobne kroki, które dziecko przy wsparciu będzie w stanie przejść (ale to temat na osobną książkę).
Jak wygląda sytuacja w Polsce? Fatalnie. Brakuje specjalistów, nie ma w ogóle książek o mutyźmie wybiórczym w języku polskim, na studiach logopedycznych praktycznie się nie pojawia.
Dlaczego logopeda powinien moim zdaniem pracować z dzieckiem dotkniętym mutyzmem wybiórczym? Przede wszystkim dlatego, ze jest specjalistą od mowy. Przy niewielkim wysiłku poświęconym na doszkolenie będzie w stanie zorganizować prace z takim dzieckiem.
W Polsce zapomina się też o naczelnej zasadzie terapii mutyzmu – mutyzm leczy się tam, gdzie występuje – czyli najczęściej jest to szkoła i miejsca publiczne.
A co mogą zrobić rodzice poza wsparciem i zrozumieniem? Powinni budować w dziecku poczucie pewności siebie (część dzieci źle reaguje na przesadne pochwały), powinni również metodą małych kroków stawiać dziecku coraz to większe wymaganie dbając jednocześnie o to, aby nie karmić lęków dziecka.
Czy z mutyzmu wybiórczego się wyrasta? Niektórym udaje się wypracować strategie radzenia sobie ze stresem związanym z mówieniem (uczenie się na pamięć), u innych po mutyźmie wybiórczym nie ma śladu w życiu dorosłym, inni cierpią na depresję, izolację, podejmują próby samobójcze....
Ja wolę nie podejmować tego ryzyka. Moim zdaniem najlepiej pokonać mutyzm wybiórczy przy odpowiednim wsparciu otoczenia.
Rodzice dziecka z mutyzmem wybiórczym potrzebują sami dużo wsparcia, a często nie mają nawet zrozumienia wśród rodziny i nauczycieli, czy nawet psychologów. Słyszą, ze dziecko jest uparte, że nie da się z nim pracować, bo nie mówi. Sama wiem jak trudno czasami postawić na swoim, dlatego tworzę razem z rodzicami i specjalistami, którymi temat mutyzmu stał się bliski projekt, którego celem jest wspieranie dzieci, rodziców i specjalistów. Wspiera nas Fundacja „Wchodzę w To!”.
Jednym z naszych działań jest prowadzenie grupy wsparcia, do której można dołączyć pod adresem: https://www.facebook.com/groups/mutyzm.wybiorczy/ oraz strona na fb: https://www.facebook.com/mutyzm.wybiorczy
Serdecznie zapraszam wszystkich zainteresowanych tematem mutyzmu wybiórczego. Nie stawiamy diagnoz, nie prowadzimy terapii, ale pomagamy zrozumieć na czym polega zaburzenie i jak można pomóc, dzielimy się doświadczeniem i wzajemnie wspieramy.
A co robi dziś M? Jest w drugiej klasie. Zaczyna mówić coraz więcej w szkole oraz miejscach publicznych. Ma dużo wsparcia w postaci codziennych zajęć w szkole, które pozwalają jej mówić coraz więcej. Jej problemy sensoryczne są znikome.
Anna, mama dziecka z mutyzmem wybiórczym.
Manager projektu "Wchodzę w To! bez gadania"

Artykuł za zgodą autora umieszczony w serwisie Together-Razem  ukazał się tutaj: http://www.poradnikautystyczny.pl/post/artykuly/mutyzm_wybiorczy__czyli_niepelnosprawnosc_ukryta_w_gardle_
Czytany 14638 razy
Opublikowano w Artykuły

Section in English

19/09/2017 - 13:57
Our new location and services
At Together-Razem we are changing and constantly developing and enhancing our services. Going from strength to strength, we are very excited to inform you that Together-Razem Centre has recently moved to a new location. 
We kindly ask that you all to update our contact details as from the 18th of May you can find us in our new office:
 
Unit 2A, Kilnap Business & Technology Park, 
Mallow Road, 
Cork,
tel. 0214395588
info@together-razem.org
więcej >
English classes Autumn 2017 - enroll now

New English Language courses at Together-Razem Centre start in the middle of September. Our courses are recommended by various local organizations focused on social inclusion and also by the Department of Social Protection. We offer classes for all levels of proficiency - from beginners to advanced. Our highly qualified and experienced teachers guarantee a high standard of lessons which are focused greatly on development of practical use of the language and are conducted in small groups (max 13 students). Additionally, for those who want to improve their fluency in spoken language, we offer conversations with a native speaker. On a successful completion of the course and after passing a final exam each participant receives a certificate. We can also provide documentary evidence to Social Welfare Office to certify participation in the language course. The cost of a 12 week course is only €99. At the moment we have places available for intermediate/advanced students on Monday at 6-7.30pm and for beginners/pre-intermediate students on Thursday at 7.30-9pm. More levels and groups are subject to the number of students interested in participation. 

więcej >
PolskaEire Festival launch in Cork
The 2017 PolskaEire Festival in Cork has been successfully launched at Heron House, at the Blackpool Shopping Center & Retail Park. Lord Mayor Cllr. Des Cahill was on the site to officially launch the festival. Other speakers were: David Stanton TD, Minister of State for Justice with special responsibility for Equality, Immigration, and Integration, and Piotr Rakowski - First Advisor, Head of Political and Economic Section; Political and European integration, Embassy of the Republic of Poland in Dublin. Great musical performance by Natalia Bakula (violin). At the opening we saw a specially prepared photo exhibition by Krzysztof Rosa - "Love doesn’t ask for a passport". Seamus Kirkpatrick from UCC delivered speech about love in Art.
The Craic was dobry again in Cork! Big thank you to Blackpool Shopping Centre & Retail Park for hosting the event!
 
Photos by Guy Heynen & Jana Šlebodová

więcej >